Ici des extraits de discussion de forum de malades.
Dommages permanents?
Auteur : Date De Rick : 08-22-02 13:41
J'ai appris que les dommages progressifs de foie peuvent se produire chez les personnes avec HFI, même parmi ceux qui surveillent ce qu'ils mangent. Mon docteur a récemment dit qu'une analyse de sang a indiqué que je pourrais avoir des dommages au foie. J'ai 51 ans, j'ai HFI, et j'ai toujours évité des bonbons et des fruits. Quel sorte de dommages progressifs du foie HFI peut il causer ? Rick McKinney
Auteur : Date De Jan : 08-25-02 10:16
Bonjour Rick, si les gens avec HFI consomment beaucoup de fructose ils obtiendront une cirrhose du foie comme les alcooliques et ca conduit tôt ou tard à la mort.
Auteur : Date De Tammy : 08-26-02 06:35
En outre, la cirrhose du foie peut empecher le foie d'éliminer les toxines du sang correctement, qui peuvent alors endommager cerveau. C'est ce qui est arrivé à ma fille. Elle n'a pas été diagnostiquée avec HFI jusqu'à ce qu'ils aient commencé à rechercher la cause de la cirrhose. Une fois que le fructose est éliminé du régime, le foie est capable de se soigner, mais les dommages au cerveau sont permanents.
Un malade britannique ancien:
Author: Davy Ferguson
Date: 11-29-01 14:10
Dear H.F.I. Website,
Just a few thoughts for your website about my own experiences with Hereditary Fructose Intolerance.
Cher site HFI
Quelques petites reflexions pour votre site web de ma propre expérience de l'intolérance héréditaire au fructose. J'ai 58 ans et j ai été diagnostiqué HFI à l'age de 10 alors que ma soeur est aussi née avec HFI. Dans son cas ca été plus sérieux car elle est presque morte avec seulement 10 % de son foie. C'était avant que le monde médical découvre le HFI. Ca a été uniquement dû a l'attitude de notre mère que nous avons évité la mort a ma soeur qui a insisté pour prendre son bébé hors de l'hopital pour qu'elle meurt à la maison. C'est a ce moment qu'elle a réalisé comme un éclair de lucidité ou action divine, que c'était la nourriture sucrée qui rendait ma soeur malade. Pas de sucre dans son régime alimentaire et ma soeur s'est lentement améliorée. Aujourd'hui elle est heure et mariée avec 3 enfants et une carriere das le monde médical comme infirmière praticienne (une assurance maladie peut etre ?).
A ce moment là, j'ai été utilisé comme cobaye and j ai été pris en charge par l'hopital pour etre soumis a des doses de sucre et observer les effets nocifs par ces merveilleuses créatures que l'on appelle docteurs. Je ne me suis pas rendu compte comment ce traitement a pu aider ma soeur mais j aurais aimé qu'on me l explique a moi au moins. Je crois que toutes les personnes concernées, des docteurs à mes parents pensaient que comme j avais survécu jusqu'à 10 ans, tout enfant maladif que j'étais sans avoir frolé la mort d'aussi pres que ma soeur, je pourrais continuer à survivre sans attention particulière ni bienveillance. Ainsi ma fructosémie a été glissée sous le tapis pour ainsi dire. Ma soeur a été la seule dont chacun s'inquieter, moi, j'étais considéré au mieux comme paresseux au pire comme attardé mental. Je n'étais pas bon en sport a l'école, je n'avais simplement pas l'énergie suffisante pour cela et a ce jour je ne comprend la philosophie du sport, un gachi d'energie utile pour aucune retombée a mes yeux. Ma scolarité, j'ai réussi a atteindre la classe de 5ieme (five 'o' levels ???) après beaucoup de sueurs et de de larmes (de sang) suivi par plusieurs abandons de la scolarité obligatoire. Le cerveau est aussi un organe du corps an s'il est empoisonné ou privé d'énérgie (sang sucré) pourqsuoi alors est ce si surprenant qu'il ne marche pas correctement? J'ai dans toute ma vie active jusqu'ici jamais eu un vrai travail et je me demande même aujourd'hui comment j'ai survécu. Un de mes docteur dans le passé m'a considéré comme un maniaque depressif et s'est contenté tout a fait de me prescrire des antidepresseurs à vie. D'autres professionels dans le passé m'auront montré leur ignorance au sujet de HFI en me procurant une feuille de régime qui m'autorisait "un verre de vin blanc au diner" Je vous pose la question! vous vous demandez encore pourquoi je n'ai que peu de foi en la profesion médicale? Ainsi il y a de cela 20 ans j'ai arreté de consulter le corps médical et à la place j ai passé ma vie a faire de la meilleure manière que je pouvais.
Aujourd'hui je suis davantage concerné par ma propre mortalité que peut etre par le passé quand j ai une responsabilité parentale que je n'avais pas toutes ces années et je crois que mon foie est fatigué de réalisé des miracles quotidiens. D'ailleurs HFI saute une génération, mon fils n'a pas HFI dieu merci mais il y a une "bonne" chance (mauvais terme je sais)que sa descendance en soit touchée. Quel héritage je lui lègue!
En outre pendant ces 20 ans l'industrie alimentaire incitée par la grande distribution et toujours quand vous n'y pretez pas attention s'arrange tellement avec la générosité de la nature que quelque fois je me sens comme une espèce en danger. Un exemple, aujourd'hui dans ce pays (Royaume-unis)vous ne pouvez pas achetez une boite de corned beef pour le plaisir ou luxe qui ne contienne pas de sucre! La nourriture conditionnée industrielle est devenu proscrite. A présent je ne peut plus manger de nourriture conditionnée du tout. Il n'y a pas si longtemps de cela j'avais un choix raisonnable, aujourd'hui je ne l'ai pas. (Attendons que les sorciers du génétiquement modifié aie suffisament d'avancement et ils mettront un gene du sucre dans tout ce qui pousse!)
Je dois expliquer a ce stade que mon métabolisme est tel que mon corps réagit apres 2.5 a 3 jours apres avoir mangé de la nourriture sucrée pour que j'en ressente les effets nefastes ainsi toute expérience analytique personnelle est difficile a effectuer dans le cadre d'un régime sage si je mange quelque chose d'inconnu en plus a ce moment là. Mais mes recherches personnelles m'a révélé que la feuille de régime qui est affiché sur le site (http://hfi.lcc.ch/) montrait des aliments contenant du sucre oublié dans la liste.
Le plus important est le soja (Génétiquement modifié pas peu importe)) ou mieux la farine de soja. Le soja a été utilisé pour nourrir le bétail et les cochons, il était considéré très basique pour l'humanité, mais aujourd'hui il est mis dans la plupart des aliments conditionnés comme remplisseur bon marché comme la farine ou comme les substitus de viande bon marché. L'excuse de certaines boulangeries de supermarché donne la raison de l'utilisation du soja dans leur pain était "parce que ca aide la dissémination de l'acide ascorbique (vitamine C) The excuse that certain supermarket bakery departments gave me as a reason for the use of Soya flour in their bread was “because it helps the spread of ascorbic acid (vitamin C.) qu'on ajoute maintenant dans le mélange de la pâte" , ( Aux orties l'antique combinaison levure/sucre). Depuis des années je m'empoisonnais avec le pain des boulangeries commerciales et supermarchés. Mais maintenant après '20 ans sur les routes' (bon en fait 20 ans sur l"es canaux anglais mais sur les routes fait plus romantique!) Je vis maintenant dans une maison, qui a un four, et je fais mon propre pain sans sucre ou farine de soja. J'utilise de la farine blanche (ou brune), non blanchie, sans additifs et avec de la levure sèche (pas besoin de sucre) Le seul additif est l'acide ascorbique, une cuillerée de beurre, une pincée ou deux de sel et une mesure d'eau. La raison pour laquelle j'utilise du beurre dans le melange de la pâte a la place de la margarine c'est a cause de l'huile végétale (dont la margarine est faite) qui contient aussi du sucre. J'ai trouvé que toutes les huiles étaient sucrées: de l'huile de grain brut a l'huile raffinée, huile de palmier, huile d'olive, huile de tournesol à l'huile d'arachide basique je n'est pas confiance aux huiles du tout! Je cuisine avec du beurre et au diable le cholesterol, les graisse que j'ingurgite sont transformée en glucose au besoin. Je fait 6 pieds (1m82) et je pèse 9 pierres, cela fait 14 livres pour une pierre Je suis trop vieux ettrop attaché a mes habitudes pour faire la conversion métrique. Dans ce pays (UK) nous avons les magasins de Fish and chip, dans le passé les Fish and chip étaient préparés dans la graisse mais maintenant ils sont préparés avec de l'huile végétale, ne parlons pas de la pate douce qui est faite avec de la farine de soja. Je ne peux plus jouir des plaisirs de la vue des magasins Fish and chip la vie est cruelle! (Peut etre devrais je apprendre a cuisiner mes propres Fish and chip mais ca ne procure pas le meme frisson de nostalgie que les magasins de Fish and chip ont). En fait manger a l'exterieur ou etre inviter par des amis a manger est un cauchemar et embarrassant qui je m'épargne.
Il y a aussi une autre omission dans la feuille de régime du site, les boissons alcoolisées. Alcool et sucre sont main dans la main, j'ai bien peur qu'ils forment un voieux couple qui ne risquent jamais de divorcer. Ne croyez pas les annonces, le slogan "tout le sucre est transformé en alcool" ce n'est pas vrai. J'avais l'habitude de me duper il y a logtemps en croyant que la vodka était l'une des boisson ne contenant pas de sucre mais les distillateurs ajoutent du sucre même à la vodka. Pourquoi ajouter inutilement sdu sucre? parce que "une cuiller de sucre aide a faire descendre le médicament". Les enfants sont gavés de friandises et c'est pourquoi tout le monde y est encouragé. Pourquoi? parce que les sucreries sont le plaisir sensuel universel de l'humanité. Quelques fois je me sens si exclus. One of my grandfathers was a master baker he was proud of his confectionary skills the other one owned and ran several sweetshops, as a young child I must have been a bitter disappointment to both of them.
As to my current state of health, well over the last two to three years I have found that I have very little energy to carry me through the day. I do my chores and all the important things of the day (including thinking and decision making) in the morning because by late afternoon I just ‘crash out’. There is no other phase or word for it. It is like my body and brain just get so tired and I fall into a black hole of unconsciousness usually for about an hour to an hour and a half. When I wake up I feel refreshed (but not full of energy) I can again think straight and my body feels less uncomfortable. If I try to fight this ‘coma’ like condition and stay awake I just feel worse and worse and have no appetite and then I start the next day at a disadvantage with less energy than normal. I am so worried about this situation that I have restricted my diet to such an extent to avoid sugars that a normal person might call it ‘obsessive’. I drink tea, water and a little milk. I only eat; fish, chicken, rabbit, unprocessed bacon, eggs, my own homemade bread (as described above), cheese, lettuce, mushrooms, cabbage, brussel spouts, cauliflower, butter, broccoli and turkey. I take one vitamin ‘B’ complex tablet per day and one high dose vitamin’C’ tablet (1000mg.) per day.
It’s a battle out there! KNOW YOUR ENEMY!
I avoid; Soya (in all its forms) and all other beans and pulses, all nuts except (Brazil nuts), all fruit (including juices drinks etc.), all vegetables (except above mentioned), all vegetable and cooking oils and margarines, all alcoholic and soft drinks, all processed foods, corn flour (made from corn on the cob) and sweetcorn, all artificial sweeteners (though I can’t help it if I take Aspirin tablets) and all medicines (cough mixtures etc.). I even avoid glucose, why? because it just acts like amphetamine to me, you pay for the energy it gives you, later on and it is made from corn flour. I do not like a sweet taste; a sweet taste to me is like a bad sour taste (a poison) to a normal person.
I tell my son that I am going to live until I’m a hundred and fifty and to the best of my ability I will (I have a lot of things I still want to do yet) but the quality of my life at present is poor, but life is a very precious gift and I am grateful for mine. People sometimes ask me how it feels to live with H.F.I. and I say ‘Well if a normal person is like a bright Technicolour photograph then I feel like a grainy old fading black and white photograph’. (But in many a photo album there are some cherished and treasured old grainy pictures!)
Copyright Davy Ferguson 2001. | |
